Украинский писатель, автор книги «(Не)помітні» о людях с особенностями Иван Байдак размышляет об инклюзивности в Украине после войны в колонке для ELLE.UA.
.jpg)
Фото: @marta_khamar
Когда я впервые приехал в Америку, меня поразило, что на улице я видел большое количество людей с инвалидностью, людей с особенностями внешности и разными отличиями. Они безо всяких трудностей занимались своими делами: ходили за покупками в супермаркет, отдыхали с друзьями, даже играли в настольный теннис. Что важно — никто этому не удивлялся, на них не оглядывались и ни в коем случае не заставляли их чувствовать себя неловко. У них не было никаких ограничений.
В тот момент, еще не до конца понимая положение вещей, я подумал: «Вау, какой интересный феномен, у нас такого нет, нет стольких людей с инвалидностью, значит наша нация здоровее, — сделал я свой ошибочный вывод».
А потом я написал книгу «(Не)помітні». Это роман о людях с инклюзией, с особенностями внешности. Это художественная история, которая описывает реальную жизнь людей с алопецией, витилиго, гемангиомой и другими отличиями. Среди них синдром Туретта, и это уже моя личная история.
Когда я писал «(Не)помітні», то общался с большим количеством людей с инклюзией, изучал их опыты, делал исследования, и осознал следующее: в Украине два миллиона (!!!) людей с инвалидностью. Это 5% нашего населения и парадокс (а также трагедия), потому что мы не видим этих людей на улице...
Фото: @miss_insi
Не видим не потому, что их немного, как мне когда-то казалось, а потому, что они выбирают прятаться, оставаться дома и избегать общества. Им так проще, безопаснее, и они так привыкли. И дело как в неразвитой инфраструктуре, так и в социальном восприятии. Потому что мы часто не хотим думать о неудобных темах.
Книга описывает немало ситуаций, где люди с особенностями сталкиваются с предубеждениями, иногда с откровенными обидами.
Например, к одной из героинь, которая болеет алопецией, на автобусной остановке подходит случайная женщина с непрошеными советами, а потом «пугает» — «ты никогда не выйдешь замуж».
Девушку с витилиго в школе называли монстром. Просто. Ради веселья. Что поделаешь, если она действительно «монстр».
Мою подругу, у которой заметная гемангиома на лице, отказывались брать на работу, потому что она будет «отпугивать клиентов».
Не сложно представить эти ситуации, верно?
Фото: @miss_insi
Вот только когда я презентовал книгу в Канаде, люди отказывались верить в эти ситуации, и называли мой роман выдумкой, или «science fiction», потому что такого не бывает.
Война бросает нашему обществу новый вызов, потому что процент людей с особенностями будет стремительно расти, и это станет нашей реальностью, а обстоятельства, по моему мнению, не оставят нам другой альтернативы, кроме как стать более толерантным обществом. Обществом, поддерживающим свои более уязвимые группы.
Уже сейчас на улицах наших городов много мужчин и женщин с протезами конечностей, людей на инвалидных колясках, травмами лица. Это новая категория людей в нашем обществе. Категория людей незащищенных, но в то же время людей, которых мы больше всего должны благодарить.
Для меня сейчас самое страшное, что их впереди ждут разочарования: они не смогут привыкнуть к гражданской жизни, наша инфраструктура и дальше не будет адаптирована к малейшим потребностям, как, например, поехать в супермаркет или подняться на работающем лифте, что со временем об их подвиге забудут или будут просто закрывать глаза, и так называемый «science fiction» будет происходить на наших улицах.
@martasyrko
Завтра в соцсетях я прочту, что водитель маршрутного такси выгнал ветерана из-за того, что тот не хотел платить за проезд, потому что имеет бесплатный пропуск.
Завтра мой друг, потерявший на войне ногу, будет жаловаться, что не может найти работу, а его товарищу ветерану не предоставили обещанную помощь, о которой «забыл» местный депутат, добавив, что он его на войну не посылал.
Эти ситуации страшны. К счастью, они придуманы. И мы не имеем права их допустить.
Книга «(Не)помітні» — о сложных историях, но о больших сердцах. О толерантности, принятии и поддержке. Мой издатель говорит, что она будет в школьной программе, она должна учить подростков правильному отношению к людям с особенностями.
Я часто рефлексирую на эту тему в последнее время, и когда меня спрашивают на презентациях, каким я вижу реакцию украинского общества на новые вызовы, я всегда отвечаю (как и на любой другой вопрос): я глубоко верю в украинскую нацию. У нас все будет хорошо.
