"Мне казалось, если я буду идеальной мамой, все образуется", - Ольга Шишлова о том, как диагноз дочери стал началом большого социального проекта

Идея записать беседу с Олей Шишловой — автором инклюзивной программы ArtFriends для детей с особенностями развития — возникла давно, поскольку я много лет наблюдала за тем, как частная инициатива делать творческие занятия при центре современного искусства перерастает в специфическую программу для особенных людей. ArtFriends в PinchukArtCentre стала первой программой, которая задействовала профессионалов, методы арт-терапии и современное искусство для работы с детьми с задержкой психоречевого развития, умственной отсталостью, синдромом Дауна и аутизмом.

Занятие с детьми с особенностями развития в рамках образовательной программы "ArtFriends" в PinchukArtCentre

Однако в этой истории мне был особенно интересен кейс самой Оли, в жизни которой личная драматическая ситуация стала предпосылкой для развития общественно важного социального проекта. В последние годы тема инклюзивности действительно выходит на уровень широкой дискуссии и законодательства, но эмоциональный вакуум, в который попадает человек, узнавая диагноз ребенка, все еще остается непроговоренным. Родитель малыша с особенностями развития зачастую переживает не меньшую долю социальной неловкости и остракизма, чем сам ребенок. Поэтому в этом материале мне хотелось бы поговорить о том, с чем сталкиваются родители, детям которых ставят подобный диагноз. О том, как они остаются один на один со своей проблемой, болью, задачей социализировать ребенка и вопросами “что будет с ним/с ней, когда я не смогу быть рядом”.

Ольга Шишлова

Ася Баздырева: Оля, расскажи про программу ArtFriends для детей с особенностями развития в PinchukArtCentre: когда она была разработана и почему ты вообще взялась за эту тему?

Ольга Шишлова: Все началось с личной истории: в 2010 году моей маленькой дочери Варе был поставлен диагноз “расстройство аутистического спектра”. Вначале я испытала шок, ужас, страх. Я сейчас пытаюсь вспомнить то время, и не получается. Год я находилась в оцепенении, при этом судорожно искала специалистов, штудировала специализированную литературу и посещала всевозможные семинары. Еще год ушел на то, чтобы понять, что жизнь продолжается. Я с еще большим энтузиазмом водила Варю на занятия, читала и думала над тем, что делать дальше. Уже в то время я была куратором программы Family Sunday в PinchukArtCentre и проводила в арт-центре занятия для детей, где ребята знакомились с современным искусством, после чего создавали собственные работы. В какой-то момент мне захотелось привести сюда Варю и ее друзей: казалось, что это пространство может помочь детям с особенностями развития и их родителям. Я не нашла информации о музейных программах для детей с ментальными и социальными нарушениями ни в Украине, ни в России. Такие программы я обнаружила в американских музеях Метрополитен и MoMA и вдохновилась. Во мне появилась уверенность, что я смогу создать образовательную программу, которая поможет социализироваться семьям, в которых есть дети с особенностями развития. Я регулярно консультировалась с проверенными психологами, которых считала лучшими в Киеве, изучала книги по игровой и арт-терапии — в общем, искала информацию, где только можно, и год посвятила разработке программы, которая стартовала в 2013 году. Сначала арт-центр не объявлял о ней публично: на занятиях присутствовали психологи, а участие принимали только дети моих знакомых. После каждого “урока” я получала обратную связь от родителей и психологов. Занятия проходили раз в месяц. В 2014 году я попробовала проводить их и в других пространствах: “Музее Гончара”, арт-центре “Я — Галерея”, Dymchuk Gallery, на ГОГОЛЬFEST. В начале 2015 года мы объявили о программе и занятия в арт-центре стали проходить сначала два раза в месяц, затем каждое воскресенье, с 2016 года — по два “урока” каждое воскресенье.

А.Б. Расскажи о миссии программы.

О.Ш. В первую очередь мы заботимся о социокультурной абилитации детей и подростков с особенностями развития. Участники занятий учатся говорить о себе, общаться с другими людьми, ориентироваться в пространстве, принимать и следовать правилам группы, играть и создавать творческие работы. Нам также важно включение семей, которые воспитывают детей с особенностями развития, в культурную жизнь Украины. Родители ребят с инвалидностью очень заняты, у них зачастую нет возможности уделять время себе и тем более посещать выставки. Приводя к нам детей на занятия, они также и сами проводят досуг в культурном поле. Дальше мы видим свою миссию в создании среды для толерантного общества. Еще с советских времен сложилось так, что люди с особенностями развития были исключены из публичной жизни: инфраструктура города не задействует их в обычных социальных процессах. Поэтому в отношении к ним выработалась определенная социальная неловкость, неприятие или даже игнорирование. Наша программа проходит по воскресеньям, и этот день наибольшей посещаемости арт-центра выбран неспроста. Посетители видят детей, подростков и взрослых с особенностями развития и привыкают к их поведению и присутствию в публичных местах. В то же время люди с особенностями учатся вести себя в обществе. Родители постепенно побеждают социальный стыд, и им становится легче посещать и другие заведения и мероприятия со своим необычным ребенком.

А.Б. С чем обязательно столкнутся родители, детям которых ставят диагнозы, связанные с особенностями развития?

О.Ш. Постановка диагноза – это психологическая травма, родители переживают ее поэтапно, минуя все стадии вплоть до принятия. У каждого это происходит индивидуально, и в разные временные отрезки. Мне понадобилось пять лет, для того чтобы снова почувствовать себя живым человеком. Сначала наступает период шока и отрицания — у меня на прохождение этого этапа ушел год. Я ничего не чувствовала, было ощущение что я заморожена. Появлялись суицидальные мысли. В то же время мне казалось, что если я сделаю все, что возможно, Варя станет «нормальной» и жизнь продолжится. Затем наступает период злости, гнева и обиды. Я спрашивала себя, почему это случилось со мной? Почему у других все хорошо? Это несправедливо. На этом этапе к Вариным занятиям я подключила молитвы. Я ходила по церквям в поисках ответов на эти вопросы. Помню, как однажды во время исповеди выливала все свои горести и хотела услышать, за что мне это и что делать дальше. Священник игнорировал мои вопросы и все пытался выяснить, не отказываю ли я своему мужу в сексе. Я была возмущена и шокирована. После этого случая я перешла на третий этап проживания диагноза – торг. Мне казалось, если я буду идеальной мамой и человеком, все образуется. Я была супермамой. Вела дневник с расписанием. Ничего важнее занятий, диеты и прогресса для меня не было. Четвертый этап – проживание травмы. На этом этапе всеми клеточками тела я осознала, что Варю не переделаешь, что жизнь всегда будет не такой, как я себе фантазировала. Было невыносимо грустно, но нужно смириться и жить дальше. Последний этап – принятие. Мне кажется, сейчас я нахожусь на этом этапе, периодически проваливаясь в предыдущий. Варе почти девять лет, и вот уже два года, как я стала думать и о собственных потребностях. Пытаюсь наладить свою жизнь, услышать свои желания, что очень непросто: вначале их вообще не было.

Родители детей с особенностями развития также сталкиваются с очень жестокой украинской системой помощи. Кроме того, что ты становишься педагогом для своего ребенка, ты должен быть его адвокатом. Никто, кроме сообществ таких же родителей, не расскажет, что делать, куда идти, как дальше жить. Ты должна требовать сад и школу, психологов, логопедов, дефектологов. Чтобы получить бесплатную помощь одного специалиста, ты должна собрать кучу справок и выждать месячную (в лучшем случае) очередь. При этом далеко не всегда ты попадешь к настоящему профессионалу. Помню, как на приеме у детского психолога в государственном учреждении мне советовали отдать Варю в интернат. Иногда кажется, что все сделано так, чтобы ты почувствовала себя жалким ничтожеством и чтобы тебе было еще хуже, чем уже есть.

А.Б. В целом, какая ситуация с инклюзивностью в украинских образовательных и культурных институтах?

О.Ш. Пять лет назад для детей с особенностями развития практически ничего не было, а сейчас некоторые музеи разрабатывают специализированные программы, кинотеатры стали проводить адаптированные показы мультфильмов (ребята имеют возможность ходить во время показа, в зале негромкий звук, регулируется свет), рестораны приглашают их в гости на мастер-классы, существуют спортивные инициативы. Наша программа для таких детей уникальна: занятия имеют определенную тему, их структура организована согласно специализированным педагогическим требованиям, у каждого блока своя цель в направлении социализации ребенка, активности разработаны с учетом детского внимания. И главное — это все в контакте с современным искусством, а значит, и самой современностью.  Для родителей это шанс познакомиться с людьми, которые находятся в похожей ситуации: у нас уже сложилась целая компания взрослых, которые дружат, благодаря программе.

Первое занятие проекта "Мастерская возможностей" в PinchukArtCentre

Стоит отметить, что инклюзивным называется любой обычный класс, в котором есть несколько детей с особенностями развития. У нас же работают отдельные группы, поскольку опыт привлечения детей с инвалидностью в группы с нейротипичными детьми был травматичным. Моя Варя — очень общительный ребенок, и однажды я привела ее на “обычное” занятие, где дети начали смеяться над тем, что она рассказывает о себе на каком-то своем языке. Конечно, в рамках одного короткого занятия и тем более в условиях временного коллектива практически невозможно научить принятию и объяснить, что дети бывают разные. Этим должны заниматься родители “обычных” детей и школа, опираясь на программы и бюджеты Министерства образования. Первые, кстати, иногда записывают своих сыновей и дочерей на специальные программы, и это всегда проходит здорово, потому что ребята уже готовы к встрече — так формируется толерантность, начиная с детства.

А.Б. Насколько важно, что занятия бесплатные? Сколько в среднем тратят родители детей с особенностями развития на программы по социализации каждый месяц?

О.Ш. Это очень важно, так как в среднем на занятия с ребенком семья тратит 1 500—2 000 грн. в неделю. А это 6—8 тысяч гривен в месяц. Плюс нужно тратить деньги на одежду и питание ребенка, не говоря уже о лекарствах, игрушках, поездках в коррекционные лагеря или просто на отдых. Учитывая, что один из членов семьи постоянно должен находиться с ребенком и соответственно не может работать (обычно эту функцию выполняет мама), в семье остается один добытчик. Государство оказывает социальную помощь в размере 2 000 грн. в месяц. Как можно выжить и остаться человеком в таких условиях, большая загадка. Поэтому даже одно бесплатное занятие в неделю очень ценно.

А.Б. Какую обратную связь ты получаешь от родителей?

О.Ш. В основном отзывы положительные, но бывает, что родители остаются недовольны, например тем, что нет каких-нибудь ярких игрушек или аниматоров. Но у нас совсем другие цели, мы не торгово-развлекательный центр и прописываем программы, исходя из особенностей педагогики, а не особенностей развлечений. Для меня главный показатель качества программы — успехи детей, что всегда индивидуально. У нас был участник, который впервые в жизни воспользовался общественным транспортом, чтобы добраться в арт-центр, и это победа. У многих впервые появились друзья. Один мальчик научился быть не первым в игре и понял, что это не беда. Были дети, которые стали получать удовольствие от рисования; те, кто научился играть, ждать своей очереди; и те, кто начал радоваться встрече и общению. Есть дети, которых по воскресеньям специально возят на занятия в арт-центр из Киевской области;  некоторые посещают наши “уроки” четыре года, и программа развивается вместе с ними — меня это вдохновляет.

А.Б. Расскажи об инициативе “Хорошие человеки”. Насколько я помню, вы с коллегами работали с “Киевским городским комплексом социальной адаптации инвалидов с умственной отсталостью” и “Центром социальной реабилитации детей-инвалидов” города Славутич и вашей целью было придумать для людей с особенностями развития некое производство, продажа продукции которого могла бы обеспечить им доход. Расскажи о том, что получилось из этой идеи. А также о том, откуда она возникла, насколько проблематично то, что происходит с человеком с особенными потребностями, когда он вырастает и его родители уже не могут быть рядом, чтобы о нем позаботиться.

О.Ш. Дети с особенностями развития вырастают во взрослых людей с особенностями развития. Если для ребенка можно найти детский сад или школу, выбрать занятия, то взрослому человеку, кроме как сидеть дома с родителями, в нашей стране делать нечего. Более того, родители особых взрослых часто уже не имеют ни физических, ни моральных, ни финансовых ресурсов для организации занятий для своего выросшего ребенка. Личный опыт с Варей научил меня поменьше заглядывать далеко вперед и концентрироваться на настоящем и ближайшем будущем. Потому что если попытаться представить, чем будет заниматься моя дочь через десять лет и с кем она будет проводить время, становится так страшно, что хочется убежать на край света.

Дети, которые пришли на занятия в арт-центр четыре года назад, уже выросли. Думая о них, мы решили запустить проект “Мастерская возможностей”, целью которого является создание качественного творческого продукта. Но для меня этого было мало. Понимая, что арт-центр — это не центр абилитации людей с особенностями развития, мы с единомышленниками решили создать организацию, которая бы занималась вопросами творческого трудоустройства людей с инвалидностью. Мы хотели, чтобы они вместе с нами создавали красивые вещи и получали за это деньги. Мы искали такую модель деятельности, в которой бы не было жалости, а было бы уважение. Поэтому вещи должны были быть интересными, красивыми и доступными. Я связалась с руководством центра “Антон тут рядом” в Санкт-Петербурге, и они поделились своим опытом работы со взрослыми. Мы все продумали и стали посещать реабилитационные центры, вместе с ребятами делали мыло ручной работы, записывали интересные высказывания участников с особенностями развития и создавали стильные плакаты. Придумали интересный дизайн упаковки для мыла и отправились на маркет “Всі. Свої”. Первый опыт оказался успешным: мы продали все мыло, а вырученные деньги пошли подопечным реабилитационных центров.

На маркете мы познакомились с мифами о людях с инвалидностью. Например, некоторые посетители не хотели ничего у нас покупать, так как, на их взгляд, у мыла может быть плохая энергетика. Многие хотели пожертвовать пару гривен, но мы настаивали на том, что не просим денег, а хотим помочь ребятам заработать. С другой стороны, взрослые люди с особенностями в реабилитационных центрах не имели понятия, что такое трудовые отношения. Одни могли все бросить, не доделав, так как у них было время обеда. Другие могли разговаривать без умолку и так и не приступить к работе, потому что сегодня такое настроение. Стало понятно, что это совершенно нетронутый аспект и нам есть над чем трудиться. Мы продолжили развивать данную тему и в какой-то момент столкнулись со следующей глобальной проблемой: у нас в стране принято, что те, кто помогает людям с особенностями развития, должны это делать бесплатно. Мы ничего не зарабатывали, а тем временем проект все больше и больше занимал нашего времени. Для продолжения работы “Хороших человеков” мне нужна была няня для своего ребенка, а няне нужно было платить деньги. В какой-то момент стало понятно, что так дальше продолжаться не может. Сейчас мы ищем такую модель, которая позволит создавать классный продукт и зарабатывать не только людям с особенностями развития, но и нам. Одним из направлений деятельности организации “Хорошие человеки” также является культурный туризм. В мае мы возили наших подростков и взрослых с особенностями развития на Международный фестиваль кино и урбанистики “86” в сопровождении психологов и волонтеров. Наши ребята ходили на концерты и вечеринки, смотрели кино и создавали ленд-арт-объекты. В июне мы организовали пятидневную поездку в культурную столицу Гуцульщины — село Криворивню. Мы посещали музеи и ходили на пленэр с художницей Екатериной Бучацкой. Это было невероятно!

Пленэр с художницей Екатериной Бучацкой в Криворивне

А.Б. Работать с детьми — это тяжелый физический и эмоциональный труд. Зачастую это односторонний процесс. Насколько тебе легко или сложно?

О.Ш. Вначале мне было очень сложно, уже через несколько часов общения с людьми с особенностями развития я чувствовала себя совершенно обессиленной. Хотелось есть и спать. Но со временем стало легче. Я научилась сочувствовать, общаться и помогать, но не пропускать все беды через себя. Самое главное — каким-то образом я начала принимать особенности людей. Жалость непродуктивна: она приводит к еще большей инвалидизации человека. Безусловно, легче что-то сделать за ребенка или взрослого с особенностями развития, чем научить его делать это самостоятельно. И еще, я начала говорить о своих чувствах человеку с особенностями: иногда стоит сказать, что устала или плохо себя чувствуешь. Важно быть настоящей.

А.Б. Учитывая твой колоссальный опыт, в котором личное стало основой профессионального, как бы ты хотела делиться им в будущем? Какие могут быть точки приложения твоих знаний помимо работы в арт-центре?

О.Ш. Однозначно я хочу и дальше заниматься решением проблем взрослых людей с особенностями развития и их семей. Как-то мне приснился сон: в нем были мои подростки, они рисовали возле картины Джексона Поллока в МоМА и были совершенно счастливы — этот сон как заветная мечта. Я часто фантазирую об открытии специализированного центра для людей с особенностями развития. Там мы могли бы создать творческие мастерские и привлечь для этого инновационные технологии. Возможно, у нас и правда получилось бы придумать способ, как люди с инвалидностью могли бы обеспечивать себя. Но мне также важно, чтобы такие центры были бесплатными для родителей, которые уже к моменту переходного периода их ребенка сильно истощены. И важно, чтобы мой труд также был оплачен, потому что любая работа не может развиваться на голом энтузиазме. Все это означает, что мне предстоит разобраться с целым процессом привлечения финансов и с организацией системы, которой еще нет. Я пока не знаю, как это осуществить, но я настроена решительно, и каждый успех детей на занятиях убеждает меня в том, что я на правильном пути.

---