Близько 800 тисяч людей в Україні мають вітиліго. Це хвороба при якій імунна система знищує меланоцити — клітини, які відповідають за забарвлення шкіри у коричневий колір при контакті із сонячними променями. В результаті на тілі утворюються білі плями — ділянки шкіри без меланоцитів. Вітиліго невиліковне, проте пацієнтам доступна підтримувальна терапія, яка може ввести хворобу у стан ремісії: призупинити поширення плям чи відновити пігментацію на знебарвлених ділянках шкіри. Тож головне — навчитись приймати свою особливість і правильно доглядати за шкірою з вітиліго.
Про життя з цією хворобою, готовність суспільства сприймати «інакшість» («різність») та місію власного проєкту ELLE.UA розповіла засновниця Спільноти вітиліго в Україні «Інакші» Наталя Некипіла.
.jpg)
Одна з проблем людей з вітиліго у тому, що хвороба загалом маловивчена. І якщо у деяких країнах світу вивчають патогенез, досліджують та тестують ліки, то в Україні наразі навіть немає статистики щодо кількості хворих на вітиліго. Ми орієнтуємось на загальносвітову, згідно з якою у світі орієнтовно 1.5-2% людей мають цей аутоімунний розлад. Водночас вже кілька років наші дерматологи призначають та застосовують прописану протоколом терапію вітиліго, яка має непогані результати. Це фототерапія та застосування місцевих препаратів.
Цього року сталась знакова для людей з вітиліго подія — у США схвалили перші у світі ліки проти недуги. До України препарат поки не дійшов, проте за кордоном засіб можна придбати й вже є схвальні відгуки про його застосування. Йдеться про довічну терапію, а оскільки лікарський засіб потрібно використовувати безперервно і на всі уражені ділянки шкіри, лікування дороге. Але принаймні є вибір.
Через відносно невеликий відсоток пацієнтів, в Україні відчувається брак фахівців, які б практикували сучасні види терапії вітиліго і пропонували альтернативу. Мало верифікованої інформації та по догляду за такою шкірою, тож люди часто вдаються до нетрадиційної медицини з недоведеною ефективністю, погіршуючи якість власного життя постійним тестуванням подекуди абсурдних методів лікування чи приховування плям.
Я заснувала проєкт «Інакші» на початку лютого 2022 року, щоб об’єднати й підтримати людей з вітиліго, надаючи актуальну та перевірену інформацію про хворобу. Це медіа, ком’юніті та майданчик для комунікації між пацієнтами та лікарями. Основний меседж — щоб люди з вітиліго не почувались наодинці з хворобою і мали доступ до інформації, а значить — і вибір. До Всесвітнього дня вітиліго (ред. — 25 червня) проводився з’їзд, де зібралися представники спільнот, таких як наша, і лікарі, для обміну досвідом та результатами останніх світових досліджень. Також наша спільнота входить до VIPOC, Всесвітнього альянсу організацій пацієнтів з вітиліго, тож з їх дозволу використовую інформацію, перекладаю її українською мовою і публікую у Спільноті.
Я живу з вітиліго понад 30 років і маю 40% знебарвленої шкіри, тож знаю, з якими труднощами й переживаннями доводиться стикатись людям з такою особливістю. За два роки існування проєкту «Інакші» актуалізувалось багато інших питань. З огляду на запит у Спільноті на інформацію про лікування, можу сказати, що більшість людей хоче плям позбутись, щоб повернути собі умовну «нормальність». Оскільки вітиліго при правильному догляді особливо не турбує та вважається косметичною хворобою, думаю, що це через стереотип «бути як усі» та несприйняття суспільством невідомого. Попри те, що увесь цивілізований світ толерує «інакшість», цей процес тривалий. Він потребує поінформованості людей, змін у свідомості людей і відповідних обставин. По перше, коли українці знатимуть про вітиліго, вони перестануть з острахом сприймати шкіру з білими плямами, бо це не заразне, так само як псоріаз чи цукровий діабет. Натомість люди, яким ставлять цей діагноз, не впадатимуть в крайнощі у намаганні позбутись апріорі невиліковної хвороби. Варто також соціалізувати людей з відмінностями, бо «надивленість» і публічність сьогодні має вплив. Тоді в оточення менше виникатиме питань, таких як «що це в тебе?», «воно болить?», «як передається?» і т.д.
З власного досвіду знаю, що спроби позбутись плям через несприйняття (власне і суспільне) в результаті спричиняють більше страждань, ніж сама хвороба. Я навіть розділила життя з вітиліго на певні періоди. Отримавши діагноз «вітиліго», спершу намагаєшся усвідомити його та шукаєш будь-яку інформацію про хворобу. Розумієш, що це невиліковно, однак пробуєш усі відомі методи. А коли всіляке лікування не допомагає, починаєш плями приховувати. І наостанок, коли їх не вдається сховати, ти працюєш з тим, аби цю особливість своєї зовнішності прийняти. І на цьому етапі дуже важливе екологічне оточення. Від родини до суспільства загалом.
Несприйняття власної зовнішності та депресування з приводу плям лише ускладнює перебіг хвороби й знижує якість життя. Бо важливий тригер поширення вітиліго — стрес. Тобто постійна гонитва за лікуванням чи маскування плям створює своєрідне замкнене коло, вихід з якого — прийняття хвороби та засвоєння правил догляду за такою шкірою. Водночас українці вже 16 місяців живуть у затяжному стресі й безперервній тривозі через наслідки повномасштабного вторгнення Росії, що підвищує ризик появи вітиліго. Дерматологи підтверджують збільшення останнім часом кількості звернень людей з вітиліго, про прогресування хвороби також пишуть люди у Спільноті.
.jpg)
У мене всі сильні стреси промальовуються новими плямами на тілі. Війна і втрата чоловіка, який був військовим, спровокувала рецидив хвороби. Мої плями збільшуються, але я до цього готова, бо розумію патогенез вітиліго. Водночас усвідомлюю, що не готова починати жодного лікування, бо мої 40% ураженої шкіри потребують значного ресурсу: морального, фінансового, часового. Змінити обставини, у яких живу, теж не можу. Тож простіше сприймати їх як окрасу і продовжувати робити свою справу — інформувати українське суспільство про вітиліго.
Українцям варто формувати культуру екологічного ставлення до людей з відмінностями, бо на наших вулицях збільшується кількість військових після важких поранень чи з ампутованими кінцівками. Зайва увага чи інтерес до цього створює таким людям незручності. Так само як і здивування чи некоректні питання щодо ураженої вітиліго шкіри, або будь-якої іншої хвороби з візуально помітним проявом. Людям з відмінностями потрібне розуміння, підтримка та прийняття. Емпатія — це складова спільного досвіду дорослішання суспільства.
