Около 800 тысяч человек в Украине страдают от витилиго. Это болезнь, при которой иммунная система уничтожает меланоциты — клетки, отвечающие за цвет кожи при контакте с солнечными лучами. В результате на теле образуются белые пятна — участки кожи без меланоцитов. Витилиго неизлечимо, однако пациентам доступна поддерживающая терапия, которая может ввести болезнь в состояние ремиссии: приостановить распространение пятен или восстановить пигментацию на обесцвеченных участках кожи. Поэтому главное — научиться принимать свою особенность и правильно ухаживать за кожей из витилиго.
О жизни с этой болезнью, готовности общества воспринимать «разность» и миссию собственного проекта ELLE.UA рассказала основательница Общества витилиго в Украине «Інакші» Наталья Некипила.
.jpg)
Одна из проблем людей с витилиго состоит в том, что болезнь в целом мало изучена. И если в некоторых странах мира изучают патогенез, исследуют и тестируют лекарства, то в Украине пока даже нет статистики по количеству больных витилиго. Мы ориентируемся на общемировую, согласно которой в мире ориентировочно 1,5-2% людей страдают от этого аутоиммунного расстройства. В то же время уже несколько лет наши дерматологи назначают и применяют прописанную протоколом терапию витилиго, которая имеет неплохие результаты. Это фототерапия и применение местных препаратов.
В 2023 году случилось знаковое для людей с витилиго событие — в США одобрили первое в мире лекарство против недуга. До Украины препарат пока не дошел, однако за границей средство можно приобрести и уже есть одобрительные отзывы о его применении. Речь идет о пожизненной терапии, а поскольку лекарственное средство нужно использовать непрерывно и на всех пораженных участках кожи, лечение дорогостоящее. Но по крайней мере у людей есть выбор.
Из-за относительно небольшого количества пациентов в Украине ощущается нехватка специалистов, которые бы практиковали современные виды терапии витилиго и предлагали альтернативу. Мало верифицированной информации и по уходу за такой кожей, поэтому люди часто прибегают к нетрадиционной медицине с недоказанной эффективностью, ухудшая качество собственной жизни постоянным тестированием абсурдных методов лечения или маскировки пятен.
Я основала проект «Інакші» в начале февраля 2022 года, чтобы объединить и поддержать людей с витилиго, предоставляя актуальную и проверенную информацию о болезни. Это медиа, комьюнити и площадка для коммуникации между пациентами и врачами. Основной месседж — чтобы люди с витилиго не чувствовали себя наедине с болезнью и имели доступ к информации, а значит, и выбор. К Всемирному дню витилиго (25 июня. — Ред.) проводили съезд, где собрались представители сообществ, таких как наше, и врачи, для обмена опытом и результатами последних мировых исследований. Также наше сообщество входит в VIPOC, Всемирный альянс организаций пациентов с витилиго, поэтому с их разрешения использую информацию, перевожу ее на украинский язык и публикую в Сообществе.
Я живу с витилиго более 30 лет и имею 40% обесцвеченной кожи, поэтому знаю, с какими трудностями и переживаниями приходится сталкиваться людям с такой особенностью. За два года существования проекта «Інакші» актуализировалось многие другие вопросы. Учитывая запрос в Сообществе на информацию о лечении, могу сказать, что большинство людей хочет избавиться от пятен, чтобы вернуть себе условную «нормальность». Поскольку витилиго при правильном уходе особо не беспокоит и считается косметической болезнью, думаю, что это из-за стереотипа «быть как все» и неприятия обществом неизвестного. Несмотря на то что весь цивилизованный мир толерирует «разность», этот процесс длительный. Он нуждается в осведомленности людей, изменениях в сознании людей и соответствующих обстоятельствах. Во-первых, когда украинцы будут знать о витилиго, они перестанут со страхом воспринимать кожу с белыми пятнами, потому что это не заразно, так же как псориаз или сахарный диабет. Люди, которым ставят этот диагноз, не будут впадать в крайности в попытке избавиться от априори неизлечимой болезни. Следует также социализировать людей с отличиями, потому что «насмотренность» и публичность сегодня оказывают влияние. Тогда в окружение будет возникать меньше вопросов типа «что это у тебя?», «оно болит?», «как передается?» и т.д.
По собственному опыту знаю, что попытки избавиться от пятен из-за неприятия (собственного и общественного) в результате вызывают больше страданий, чем сама болезнь. Я даже разделила жизнь из витилиго на определенные периоды. Получив диагноз «витилиго», сначала пытаешься осознать его и ищешь любую информацию о болезни. Понимаешь, что это неизлечимо, однако пробуешь все известные методы. А когда всяческое лечение не помогает, начинаешь пятна скрывать. И напоследок, когда их не удается скрыть, ты работаешь с тем, чтобы эту особенность своей внешности принять. И на этом этапе очень важно экологическое окружение. От семьи до общества в целом.
Непринятие собственной внешности и депрессирование по поводу пятен лишь усложняет течение болезни и снижает качество жизни. Ибо важный триггер распространения витилиго — стресс. То есть постоянная погоня за лечением или маскировка пятен создает своеобразный замкнутый круг, выход из которого — принятие болезни и усвоение правил ухода за такой кожей. В то же время украинцы уже 16 месяцев живут в затяжном стрессе и непрерывной тревоге из-за последствий полномасштабного вторжения России, что повышает риск появления витилиго. Дерматологи подтверждают увеличение в последнее время количества обращений людей с витилиго, о прогрессировании болезни также пишут люди в Сообществе.
.jpg)
У меня все сильные стрессы прорисовываются новыми пятнами на теле. Война и потеря мужа, который был военным, спровоцировала рецидив болезни. Мои пятна увеличиваются, но я к этому готова, потому что понимаю патогенез витилиго. В то же время осознаю, что не готова начинать никакое лечение, потому что мои 40% пораженной кожи нуждаются в значительном ресурсе: моральном, финансовом, временном. Изменить обстоятельства, в которых я живу, тоже не могу. Так что проще воспринимать их как украшение и продолжать делать свое дело — информировать украинское общество о витилиго.
Украинцам следует формировать культуру экологичного отношения к людям с отличиями, потому что на наших улицах увеличивается количество военных после тяжелых ранений или с ампутированными конечностями. Излишнее внимание или интерес к этому создает таким людям неудобства. Равно как и удивление или некорректные вопросы относительно пораженной витилиго кожи, или любой другой болезни с визуально заметным проявлением. Людям с отличиями нужно понимание, поддержка и принятие. Эмпатия — это составляющая совместного опыта взросления общества.
