За даними Національного канцер-реєстру, щороку в Україні діагностують понад 12 тисяч випадків раку молочної залози, і переважну більшість — у жінок. Попри те, що цей вид раку виліковний на ранній стадії у 95% жінок, кожна четверта жінка в Україні дізнається про діагноз вже на III-IV стадії, коли необхідне більш вартісне і тривале лікування.
В перший день місяця обізнаності про рак молочної залози ми поспілкувалися з трьома українками, які мають історію раку грудей, та запитали їх про життя після діагнозу, балансування між роботою, особистим і лікуванням, а також про поради, які вони б дали тим, хто лише стає на шлях боротьби.
 (1).jpg)
Алла Мазур
тележурналістка, авторка та ведуча інформаційно-аналітичної програми ТСН. Тиждень
Як ви дізнались про свій діагноз, що наштовхнуло вас піти до лікаря?
Мені допомогла професія. Ми в ТСН.Тижні не раз розказували про проблеми онкології, про способи виявлення раку, про пошуки ефективного лікування... Говорили про необхідність регулярного обстеження. Одного разу трапилася мені на очі графіка молодої дизайнерки Корінн Бомонт, яка показала симптоми раку грудей на прикладі лимонів: ущільнена ділянка, западинка, зміна розміру, «апельсинова шкірка»… Свого часу ця «лимонна інструкція» допомогла багатьом жінкам у світі звернути увагу на свою проблему. Побачила там щось схоже і я. І хоча на той момент мене нічого не турбувало — була тільки невелика горошина, яка то з’являлась, то зникала — я все-таки вирішила перевіритися ще раз.
Коли ви дізналися про діагноз, які були ваші перші емоції та думки?
Емоції я виключила відразу. Є у мене така властивість, помножена на роки роботи в прямому ефірі: відкладена реакція. І це дуже виручає. Коли не впадаєш в паніку, не пірнаєш в трагедію, а переводиш її на рівень проблеми, яку треба і можна вирішити. Емоції роблять тебе слабшою. Чіткий план дій допомагає концентруватись.
Як змінилося ваше ставлення до життя після діагнозу? Що стало для вас найважливішим?
Я зрозуміла, що, попри всі мої зусилля, часу може бути мало. Тому найважливіше — віддати його найближчим і найдорожчим: рідним. І тепер ще більше ціную кожну хвилину з сином, коли він ділиться секретиками, і ми смачно і неспішно обговорюємо все на світі.
Не кожна публічна особистість готова ділитись новиною, що пройшла або проходить лікування раку. Що надихнуло вас на цей крок?
Знову-таки професія. По-перше, я розуміла, що маю сили і хочу й далі працювати в ефірі. І настане момент, коли буде операція, і доведеться на певний час з ефіру зникнути. Щоб не поповзли в інформпросторі різні версії, куди зникла Алла, щоб не розпалювати фантазію коментаторів, краще пояснити ситуацію одразу.
По-друге — це можливість трохи вплинути і на ставлення до цієї хвороби у суспільстві. Бо рак у нас досі стигматизований. І страх розказати про нього навіть рідним — багатьом заважає почати лікування вчасно. Мене підтримав сміливий крок Яніни Соколової. Рада, що разом зі мною ще кілька відомих людей розказали свою історію боротьби. В цьому сенсі ми поступово стаємо більш відкритими і цивілізованими.
Який відгук був у вашої аудиторії, коли ви розповіли, що пройшли лікування раку?
Була величезна хвиля підтримки. У всіх можливих месенджерах і особисто. Я навіть не очікувала, що такій великій кількості людей важливо, що про онкологію нарешті заговорили вголос.
Наскільки важливою є підтримка якості життя пацієнта під час лікування?
Це важливо надзвичайно. І, можливо, один з головних ключиків до одужання. Бо коли лікарі турбуються, щоб тобі менше боліло, шукають найефективніші препарати — у тебе залишається більше сил на боротьбу. Тому справжнім проривом вважаю легалізацію в Україні медичного канабісу. Так, я справилася зі своїми симптомами без нього. Але знаю історії, коли жінки ледь витримували хронічний біль. А деякі так звані «медики» говорили їм: «А що ж ти хочеш? У тебе ж рак…»
Що ви порадили б жінкам, які зараз проходять через подібний досвід?
Якщо можливо — виключити емоції. Вони справді роблять слабшою.
Не замовчувати свою проблему. Рідні і друзі завжди підтримають, підкажуть, допоможуть: навіть знайти краще місце і спосіб лікування. Скласти план — і йти за ним.
Не спілкуватися з тими, хто починає голосити над тобою: «ой, а за що ж це тобі таке?...» Реальні причини виникнення цього збою наука ще не встановила. Зате вже розробляє ефективні препарати. Шанс на одужання може бути великим.
Спілкуватися з тими, хто у вас вірить і дає позитив. Приєднуватися в групи у Facebook: там можна знайти корисну інформацію і підтримку. Фонд Inspiration family підтримує теж.
Не терпіти біль. Допоміжні ліки є, в Україні їх теж тепер простіше купити. Наполягати, щоб лікар їх виписав.
Балувати себе. І купити нарешті отой яскравий светр, який раніше здавався надто яскравим. Я свого часу так і зробила.
Що ви хотіли б, щоб люди знали про життя після лікування раку?
Коли постоїш на межі, і зрозумієш, що все і всіх, дорогих тобі, можеш більше не побачити, тоді особливо починаєш цінувати кожен даний Богом день. Тоді чіткішими стають пріоритети, і ти менше реагуєш на дрібниці. Я не загадую далеко наперед, знаю про існування слова «ремісія». Але намагаюся в кожний день, дарований долею, принести більше тепла і любові. До себе, до речі, в тому числі. І мені дуже відгукується гасло колекції речей від фонду Inspiration family: «Be your first priority». Це ще незвично для мого покоління, але це справді ключик до здорового життя.
Дарина Брикайло
співзасновниця Фонду підтримки дорослих онкопацієнтів Inspiration Family
Яким був ваш перший досвід отримання діагнозу? Як ви сприйняли цю новину?
Я мала низький ризик захворіти на рак: мені було 33 роки, в анамнезі не було онкологічних захворювань в родині, я народила трьох дітей до 30. Але, коли я годувала грудьми свого третього сина, відчула щось у правій молочній залозі, і після закінчення годування звернулася до лікаря. На жаль, точний діагноз мені не могли встановити декілька років.
Зрештою, лікар повідомив мені про діагноз фразою «Дарина, це рачок». Без особливих пояснень чи деталей. Я поділилася своїми намірами народжувати ще дітей, на що він мені відповів: «Тут би тебе спасти, які там вже діти». Тоді я так і не почула зрозумілого пояснення, що на мене чекає, адже мій підвид раку молочної залози не передбачав лікування хіміотерапією, а збільшений об`єм операції унеможливив променеву терапію. На сьогодні я проходжу гормонотерапію вже 8,5 років.
Які найбільші виклики ви відчули під час лікування раку?
Якщо говорити про особистісні виклики, то це про прийняття себе, свого тіла та обмежень, які з’явилися в результаті операцій. Я боролася за те, щоб самостійно помити голову чи порізати хліб, бо це було дуже важливо для мене — залишатися незалежною у побуті.
Також я мала прийняти своє нове тіло, на якому з`явилося багато шрамів. Через клімакс я почала набирати вагу, мій емоційний стан був надто крихким, я мусила звернутися до психолога, а пізніше і до психіатра. Одним з вагомих викликів був пошук білизни, яка б підходила і бажано ще подобалась. В Україні на той момент було лише декілька виробників. Я дуже рада, що ця ситуація змінилася, і що дедалі більше жінок не соромляться шрамів після двосторонньої мастектомії, висвітлюють своє життя та ставлення до тіла в соціальних мережах.
Що вас підтримувало на шляху до одужання?
Найперше — спільнота онкопацієнтів, адже лише жінки зі схожим досвідом достеменно знали, через що саме я проходжу. Вони могли знайти правильні слова або просто помовчати поряд. Вони вболівали за кожну маленьку перемогу після чергового обстеження і давали відчуття, що поруч є той, хто тебе розуміє і кому не байдуже. Власне, так і народився наш Фонд. Все починалося із зустрічей однодумців, де ми обговорювали власний досвід та виявляли, що маємо схожі труднощі на шляху лікування. Сьогодні спільнот онкопацієнтів набагато більше, ніж на момент мого лікування, наприклад, спільнота Inspiration Family. Але і вони, на жаль, не покривають всієї потреби, бо кількість пацієнтів збільшується.
На вашу думку, чи можна вплинути на те, щоб жінки вчасно зверталися до лікарів і рак виявляли частіше на ранніх стадіях? І чи можливе успішне лікування раку в Україні?
На жаль, дедалі частіше рак діагностують на пізніх стадіях, бо у людей культура турботи про своє здоровʼя знизилась. Якщо взяти тимчасово окуповані території або ті, де поруч проходять активні бойові дії, там люди не думають про профілактичні огляди, адже йдеться про виживання під обстрілами. Але я вірю в силу соціальних кампаній, таких як Всесвітній місяць обізнаності про рак молочної залози, коли людині з усіх можливих медіа нагадують, що треба берегти себе, ставити своє здоровʼя в пріоритет.
В Україні рак можна вилікувати, особливо на початкових стадіях: є мій приклад, приклади моїх колег та сотень пацієнтів. Важливо проходити чекапи та слідкувати за своїм організмом, не боятися звертатися до лікарів, бо чим раніше виявлять хворобу, тим більше шансів на одужання, плюс лікування буде значно дешевшим.
Які поради ви могли б дати іншим жінкам, які зараз проходять лікування?
Рухатися маленькими кроками. Радіти маленьким успіхам. Просити про допомогу. Та не боятися, наскільки це можливо. Буде складно, але рак — це лише хвороба.
Оксана Голод
підприємиця, засновниця українського бренду взуття
До того, як вам діагностували рак, ви робили перевірку на BRCA мутацію (спадкова мутація гену, яка підвищує ризик захворюваності на рак молочної залози на 50-80% та на рак яєчників на 20-40%, — ред.). Що спонукало вас до цього?
Моя бабуся померла від раку грудей, тому щойно я закінчила годувати дитину грудьми, я пішла на обстеження, де мені й порадили зробити дослідження на мутацію. Воно виявилося позитивним. А вже через чотири роки мені діагностували рак.
Як ви дізналися про свій діагноз? Якою була ваша реакція та емоції?
Це сталося буквально через місяць після видалення фіброаденоми з грудей: я знайшла у себе невелику «черешеньку» і прийшла з нею та з післяопераційними швами на перевірку. Лікарі, до яких я звернулася, не підбирали слів, жартували, що в мене ідеальна форма черепа і без волосся я чудово виглядатиму. Тому спершу я впала в розпач і лише згодом почала працювати зі своїми емоціями.
Я не зверталася за допомогою до психолога, бо змогла сама зібрати всю свою волю в кулак. Протягом усіх хімій (а їх було 16) я робила собі макіяж, манікюр, ходила на крапельниці в сукнях, тобто я підтримувала максимально себе як жінку. Бо я зрозуміла що це просто частина шляху мого життя: є точка А і точка Б, і мені потрібно їх гідно пройти.
Як вам вдавалося продовжувати займатися своїм брендом взуття під час лікування? Адже хіміотерапії здатні надовго «вибити з колії».
Мій бізнес та моя команда — це той маяк, який підсвітив у мені мої можливості. Так, я давала собі кілька днів полежати після хімії (у мене були відчутні «побічки» на неї), але потім одразу їхала на фабрики, на зустрічі, знімала відео. Я хотіла показати людям, що з цією хворобою можна жити не лише до і після, але і в процесі.
Звісно, мені було страшенно боляче, коли я втратила після хімії своє волосся, але важчим за зміни в зовнішності після хімії був страх, який відчула моя донька. Вона боялася, що я помру, плакала в садочку, але вдома не говорила про це ані слова. Мені було важливо показати їй, що я точно стану здоровою.
Ви пройшли процедуру повного видалення молочних залоз та яєчників. Як вона вплинула на ваше сприйняття себе та свого тіла?
Спершу я була на дні, бо мені було лише 34 роки, а моє тіло мене більше не слухалося. Я мусила прийняти той факт, що в мене припливи та купа побічних реакцій на хірургічний клімакс, а на додачу ще андрогенна алопеція. І все це — результат мого вибору. Мені знадобився рік, щоб повернути собі своє тіло і подякувати йому.
Які поради ви б дали жінкам, які тільки дізналися про свій діагноз?
Найперше я б хотіла їх обійняти і сказати, що мені шкода, що їм доводиться проходити цей шлях. А потім я побажала б їм знайти в собі силу стати на шлях переможиці. А це передбачає усвідомлення, що саме ти несеш відповідальність за своє здоров’я та життя. А відповідальність передбачає і незручні питання лікарям, і відверті розмови з собою, і переоцінку себе та свого тіла.
Одяг, використаний у зйомці — дроп «Be Your First Priority», створений спеціально до Дня боротьби з раком молочної залози у партнерстві українського бренду жіночого одягу MustHave, Всеукраїнської жіночої єврейської організації «Проект Кешер» і благодійного фонду підтримки дорослих онкопацієнтів Inspiration Family.
Мета ініціативи — привернення уваги до проблеми раку молочної залози та надання підтримки жінкам, які борються з цією хворобою. Дроп можна придбати в магазинах мережі MustHave та інтернет-магазині musthave.ua. 10% з кожного продажу буде перераховано фонду Inspiration Family для збору на закупівлю ліків для жінок із метастатичним раком молочної залози.
Фотографиня: Ганна Гончарова
Текст: Марія Правда
Стилістка: Наталя Луста
Одяг: MustHave
Взуття: MustHave та OMG shoes
Макіяж та зачіска: Юлія Волинська, Варвара Акулова
Асистентка: Наталі Раєвська
Медіапартнер: ELLE.UA
