У украинской нации молодое лицо и героическое прошлое за плечами. Сильные, несгибаемые, мотивированные, бесстрашные и талантливые молодые украинцы меняют историю современной Украины. В нашей рубрике «Современный портрет нации» рассказываем о тех молодых людях, которые улучшают жизнь страны сегодня и указывают правильное направление движения к будущему.
Яна Панфилова — молодая украинка, родившаяся с ВИЧ, лидер движения для ВИЧ-позитивных подростков и основательница международного общественного движения Teenergizer. Сегодня это платформа с группами поддержки, психологическими онлайн-консультациями и тренингами по вопросам ВИЧ, сексуального и психического здоровья. Организация разрослась и стала международной — сейчас она работает в четырех странах и 10 городах Восточной Европы и Центральной Азии.
.jpg)
Также Яна выступала на официальном открытии совещания высокого уровня Генассамблеи ООН по СПИДу в июне 2021 года в Нью-Йорке. Девушка представляла 38 миллионов ВИЧ-положительных людей по всему миру.
«Меня зовут Яна, я из Украины, мне 23 года, и я родилась с ВИЧ. Я верю, что все рождаются свободными, но деструктивные законы и социальная стигма навешивают на нас ярлыки».
В своей речи девушка отметила, что общество отталкивает людей с ВИЧ-статусом, они становятся жертвами из-за предвзятого отношения, необразованности и стереотипов.
Шеф-редактор сайта ELLE.UA Екатерина Попова пообщалась с Яной о ее профессиональной деятельности, помощи ВИЧ-позитивным людям, движении Teenergizer, собственном опыте борьбы с вирусом и любви к Украине.
О профессиональной деятельности
Вы — лидер движения для ВИЧ-позитивных подростков и основательница международного общественного движения Teenergizer, занимаетесь помощью ВИЧ-позитивным молодым людям. Как вы думаете, что должны знать старшие школьники о вирусе иммунодефицита человека?
ВИЧ перестал быть смертоносным и таким опасным, каким он был 20 лет назад. Благодаря специальным «магическим» таблеткам люди с ВИЧ могут жить полноценно, не боясь передать ВИЧ своему любимому человеку, иметь здоровых детей и быть теми, кем они являются по своей природе. Есть только одно условие — нужно принимать эту таблетку каждый день в определенное время. Тогда вирус не определяется в крови, и, даже если кровь ВИЧ-позитивного человека попадает в открытую рану здорового человека, вирус не передается, потому что в крови нет такого количества вируса, которое необходимо для инфицирования.
В Украине самый распространенный путь передачи ВИЧ-инфекции — гетеросексуальный секс. Поэтому очень важно использовать презервативы, они действительно могут спасти жизнь. Ведь многие люди не знают свой статус, потому что не тестируются. Да и не только ВИЧ можно подхватить, но и другие заболевания ИППП. Мне сейчас хочется обратиться к девочкам (потому что у нас считается, что презерватив — это ответственность мальчиков). Я бы хотела вам сказать, что только вы ответственны за свое здоровье и что презерватив — это такая же ваша ответственность, как и мальчиков.
А что делать, если все же у вас был незащищенный секс или другие риски? Просто нужно сдать экспресс-тест на ВИЧ за 10-15 мин. Вы имеете право делать тест на ВИЧ с 14 лет. ВИЧ — хитрый вирус, есть период окна, когда его невозможно выявить, и он может длиться от 3 до 6 месяцев. В Украине до войны была доступна постпрофилактика, то есть в течение 72 часов после возможного риска заражения можно было взять специальные таблетки в СПИД-центре, пропить 28 дней, и — вуаля — ВИЧ у вас нет. Скорее всего, сейчас это сложнее реализовать, так как идет война.
Что касается всех других путей передачи, таких как воздушно-капельный, через укус комара или использование общего полотенца, поцелуи, — ВИЧ так не передается и не передавался даже 20, 30 или 40 лет назад.
Хотелось бы добавить, что эту информацию важно знать не только старшеклассникам. Об этом нужно начинать говорить с младших классов, учитывая, конечно, возрастные особенности. Ведь, говоря о ВИЧ, мы затрагиваем в целом комплексное сексуальное образование, которое намного шире, чем сам этот вирус.
Вы как никто другой знаете, как себя чувствуют, с чем сталкиваются и за что борются подростки с таким диагнозом. Расскажите, пожалуйста, о собственном опыте и что делать подросткам сегодня, как прийти к принятию своего статуса и не опускать руки?
После того как началась война, я со всей своей семьей вынужденно переехала в Германию. Знаете, я думала, что родиться и жить с ВИЧ в Украине — это не сладко и психологически трудно, так как общество у нас еще не очень толерантное, плюс стереотипы, сложившиеся еще в 2000 году, что ВИЧ болеют маргинальные группы: люди, употребляющие наркотики, женщины из секс-индустрии и геи. И что подростки, которые родились с этим, в принципе, из таких же неблагополучных семей (если вообще повезло, что есть мама или оба родителя). Очень часто они живут с опекунами или с бабушками. Но ВИЧ сейчас и ВИЧ нулевых — это совершенно разные реальности и группы. Хотя в культуре постсоветских стран до сих пор работает принцип: хочешь ты или нет, но мы должны найти виновного. Из-за этого подростки часто отказываются проходить жизненно важную терапию, к тому же с ними никто не говорит о ВИЧ: ни врачи, ни учителя. И даже если они слышат что-то о ВИЧ на уроках, эта информация не всегда достоверна.
Так же было и со мной, но мне повезло, потому что у меня была адекватная мама, с которой я могла поговорить. Я ходила в единственную группу поддержки для ВИЧ-позитивных подростков в Киеве. И были друзья, которые знали о моем статусе. Но в основном подростки и молодые люди остаются с ВИЧ один на один, им сложно кому-то довериться. Когда я еще не жила с ВИЧ открыто, для меня было очень важно, чтобы мои друзья знали об этом. Мне было важно не скрывать и не делать из этого что-то особенное. Это же обычное заболевание — как диабет, например. Мы сами попадаем в ловушку нашего сознания и подсознания, когда придаем слишком много значения тому, что не заслуживает внимания. Отношение моих друзей, моей семьи помогло мне принять свой статус и открыто говорить об этом, не боясь за себя, и, возможно, даже кому-то помочь.
Но я начала говорить о Германии. Меня очень сильно удивило, что подростки с ВИЧ сталкиваются там с такими же проблемами, как и у нас в Украине. Хотя казалось, что страна более открыта и толерантна...
Расскажите, как появилось движение Teenergizer?
Когда я росла, то в школе не было сексуального образования, с ВИЧ-позитивными подростками никто не работал, не было групп поддержки, врачи не говорили о ВИЧ. А что с обычными подростками?
Давайте вспомним Советский Союз. В Советском Союзе не было секса. Не было комплексного полового воспитания, и презервативов тоже не было. Не было ни Бога, ни геев. Потом Советский Союз распался, и целое поколение умных, творческих молодых людей взялось за восстановление новой независимой Украины. Некоторые из них стали врачами, учителями, социальными работниками и депутатами.
Но когда я пошла в школу в Киеве, мне казалось, что мои учителя все еще живут в Советском Союзе. Они не знали, как открыто говорить о сексе, презервативах, гендерном равенстве, правах ЛГБТИК+ и о том, как молодым людям защитить себя от насилия, как научиться коммуницировать, понимать свои эмоции и себя. “Стыдные” темы просто замалчивались. А теперь давайте вспомним, как это — быть подростком. Ты вроде бы уже взрослый, но все еще ребенок. А государство не создает тех условий, где ты чувствуешь себя комфортно. А значит, непонятно, где ты. В этот момент и родился Teenergizer. И сейчас много подростков и молодых людей получают нашу поддержку в Казахстане, Кыргызстане, Таджикистане и в Украине.
Teenergizer консультирует подростков с ВИЧ и без него. К вам обращаются дети, которым нужна и психологическая поддержка. Какой самый популярный запрос сегодня и сколько детей в месяц к вам обращается?
Сегодня с нами работают 150 равных консультантов, которые являются студентами психологических факультетов, мы обрабатываем более 2000 запросов в месяц. В основном это связано с войной, конечно, с тем, что плохо внутри и утрачены ориентиры.
Что должно быть сделано на законодательном уровне, чтобы ВИЧ-положительные не становились жертвами социальной стигматизации?
Прекратить преследовать людей, а вместо этого преследовать вирус. Что я имею в виду: декриминализацию секс-работы, наркотиков и отмену закона о передаче ВИЧ партнеру. Этот закон очень сильно стигматизирует ВИЧ-позитивных людей.
Об Украине
Расскажите о самом ярком воспоминании из детства в Украине?
Я помню, как в детстве часто проводила лето в Крыму, в Симеизе, смотрела на гору Кошка и училась плавать в море. Я помню все эти ощущения. Как ловила взглядом Малую и Большую Медведицу в черном небе, полном звезд. Помню тот морской запах, камыши, крымские помидоры, виноград, пещеры, гору Ай-Петри, Алушту, помню дорогу из Севастополя в Алупку. Такое было время… Я очень сильно хочу вернуться, как и многие из нас.
В декабре 2021 года я была в Индии, и мне случайно (или не случайно) встретилась женщина лет сорока из России, из Подмосковья. И вот ни с того ни с сего она мне говорит: «Ты извини, что я тебе такое говорю. Но нам Крым очень нужен был, у нас просто очень много астматиков. А там такой климат». На что я ей отвечаю: «Так ведь можно было туда просто ездить, зачем оккупировать?» И этот диалог очень сильно въелся мне в голову — я поняла, насколько мы разные, насколько отличается наше мышление. Насколько у россиян в крови культ великого народа.
Украинцев называют страной смелых. Вы считаете себя смелым человеком? Почему?
Я считаю себя ВІЛьним человеком. Мне кажется, смелость можно трактовать очень по-разному. Для кого-то смелость — взять оружие и пойти воевать, для кого-то — собирать миллионы на гуманитарку или на оружие. Для кого-то смелость — это взять ребенка и стать эмигранткой в чужой стране без знания языка, начинать новую жизнь, не зная, что будет от их семей и домов, когда они вернутся домой в Украину. А для других смелость — это остаться дома и быть под пулями, бомбами и сиренами.
Смелость — это не то, что ты выбираешь, это то, что есть у тебя внутри и с чем ты приходишь на эту землю.
Кто из известных украинцев вас вдохновляет и почему?
Меня вдохновляет первая леди Украины Елена Зеленская — тем, что она запустила платформу по психическому здоровью. Тем, как она подключает первых леди со всего мира для того, чтобы качественно реализовать этот проект.
Ну и, конечно, меня вдохновляет наш народ. Этих людей очень много — от наших дипломатов до обычных граждан, мне кажется, все на своих местах. Все выполняют очень важные роли, и это дает очень много сил.
Как изменились ваши приоритеты и желания после полномасштабного вторжения РФ?
Моя жизнь очень сильно поменялась. Сейчас я временно живу в Берлине с мамой и бабушкой. Иногда я задаюсь вопросом, где мне было бы лучше — в Киеве с сиренами и под бомбами или с моей семьей. Это я так шучу, конечно. Но многие могут меня понять. Главное — мои ценности не изменились, они остались прежними и только укрепились. Например, все квартиры, машины или что-то еще материальное не имеет той ценности, которую придают им люди. Главное — иметь себя, свой стержень и свое мышление, все остальное вторично. Мы приходим сюда голые и уйдем такие же.
Если говорить об организации, то мы отказались от финансирования одной агенции ООН с требованием перенести региональный офис из Москвы. Мы также не консультируем подростков из России, а в ответ на те запросы, которые получаем от них, просим, чтобы они выходили на митинги. Дополнительно обучаем наших равных консультантов по травмоориентированному подходу. Тренинги, которые мы проводили, тоже переориентировали согласно с новыми реалиями.
Как вы подбадриваете себя в сложные моменты?
Мне очень повезло. В Берлине я нашла отделение ашрама, в котором была в Индии. Я занимаюсь там йогой и медитациями. Это очень помогает держать мозг в чистоте и держать внутренний настрой в такое нестабильное время.
Какие у вас мечты и планы?
Как и у всех — победа Украины и возвращение всех наших земель!
Что для вас значит Украина и быть украинцем?
Украина — это очень-очень молодая страна. Меня очень удивило, что первые три месяца войны никто не ругался (есть такая черта у украинцев — мы все любим между собой переругаться, хотя все равно хотим одного). И в этом мы очень сильно едины. Мне нравится, что Украина очень диджитальная и те процессы, которые в Европе могут занимать месяцы, у нас решаются за несколько недель, а то и за несколько часов. Мне нравится, что Украина очень гибкая в этом плане. Мне очень нравится наша еда, наш сервис. В Европе все выглядит пластмассовым и нечетким. Мне нравятся наши люди, насколько они активные и неравнодушные. У нас очень яркий гражданский сектор. Например, недавно в Берлине проходил Прайд: все веселятся, но никаких месседжей нет, как будто все проблемы закончились. И только украинцы ходят с плакатами и чего-то требуют. И это кайф! Когда я разговариваю с нашими западными друзьями, я говорю, что мы фанаты протестов.
.jpg)
Если бы вы могли принимать законы, какой бы закон вы приняли или отменили в Украине?
Я бы хотела, чтобы подростки имели возможность и юридическое право принимать собственное решение о своем здоровье и говорить вместе с доктором один на один без родителей с 16 лет.
Ну и, конечно, ввести новый предмет — комплексное сексуальное образование в каждой школе Украины. Но сначала давайте выиграем войну, чтобы вообще школьники могли безопасно ходить в школу и учиться.
Как вы считаете, какова роль женщин в будущем восстановлении страны?
Конечно, с этим у нас все туго. Тут очень много нужно работать с населением и его мышлением. Мы делаем прогресс в этом. Я думаю, Украине поможет, если следующим президентом станет женщина. Давайте мечтать по-крупному. (Улыбается.)
Каким вы видите современного молодого украинца/украинку?
Если вы находитесь в Киеве, приедьте на Подол и зайдите в любую кофейню, и вы все поймете.
Как вы планируете отпраздновать День Независимости в этом году?
К сожалению, на этот раз не в Киеве, не дома...
