Недавно Фонд Елены Пинчук и британский бренд Aspinal of London представили благотворительную коллаборацию, главной целью которой является сбор средств в поддержку проекта Фонда «Мобильные клиники для ВИЧ-положительных детей». Организация с 2009 года заботится о детях, которые родились и живут с ВИЧ-инфекцией в Украине и с началом полномасштабного российского вторжения нуждаются в медицинской помощи еще больше. Многие из них стали внутренне перемещенными лицами — они потеряли не только родные дома, доступ к образованию, но и доступ к квалифицированной медицинской помощи. В коллекцию, которую можно приобрести по ссылке, вошли кожаные брелоки в форме пасхального кролика и подсолнуха, а также шелковые платки.
Креативный директор бренда Aspinal of London, украинка по происхождению Мария Дикало использовала для принтов свои картины с украинскими мотивами.
«Фонд Елены Пинчук за годы деятельности сделал так много для повышения осведомленности о ВИЧ и СПИДе в Украине! Поддержка, которую они оказывают женщинам и детям, неоценима, а их работа становится еще более важной сейчас, когда страну разрывает война. Мы надеемся, что эта благотворительная коллаборация поощрит других приобщиться к поддержке украинского народа, особенно детей, в этот сложный период», — отмечает Мария Дикало.
Первыми аксессуары из благотворительной коллекции примеряли три девушки, родившиеся с ВИЧ.
.jpg)
Яна Панфилова, Лиза Шевчук и Мария Дерюга прошли через травлю, потерю близких и поиски новых смыслов. Однако сегодня они точно знают, что жизнь со статусом может быть наполнена и счастлива, стоит только вовремя взять ответственность за это в свои руки.
Мария Дерюга,
повар, 19 лет
Я узнала, что ВИЧ-положительная, в восемь лет, а осознала, что это такое, где-то в двенадцать. Статус мне достался от мамы, которая тоже была положительной, но обнаружила это во время беременности. Она рассказывала, что врач-хирург, делавший ей кесарево сечение, на шестом месяце уговаривал ее избавиться от ребенка.
Всю сознательную жизнь я принимаю терапию. В детстве мне это давалось тяжело: я долго не набирала вес, поэтому не могла перейти на таблетки и вынуждена была пить невкусный сироп. Его обычно не любят дети, но это обязательная процедура.
Еще никому в жизни я не открывала свой статус, даже родственникам. Знают только другие ВИЧ-положительные, с которыми я общаюсь. Почему так? Просто не было серьезной нужды. Если бы спросили, я ответила бы. Вот, например, я рассказала иностранным журналистам, что приезжали к нам в марте прошлого года, когда сгорел наш дом в Чернигове.
По-моему, ситуация с осведомленностью о ВИЧ и СПИДе в нашей стране уже лучше, однако еще недостаточна для того, чтобы человек мог открыто сказать о своем статусе и общество спокойно отнеслось бы к этому. В школах об этом рассказывают, но как-то так, будто это никогда ни с кем не случится. Типа «вы запомните некоторую информацию, но она вам не понадобится». А о том, что такие люди есть, что их много, почему-то не говорят. Надо объяснять, что с ВИЧ можно жить полноценно, можно рожать здоровых детей. Это как сахарный диабет, а не что-нибудь страшнее.
Если вы только что узнали о своем положительном статусе, попробуйте с первого момента настроиться верить в лучшее. Обязательно найдутся люди, которые поддержат. Найдутся силы для жизни и борьбы. Не следует воспринимать ВИЧ как препятствие на пути к вашим мечтам и высотам.
Сейчас я работаю поваром, но планирую сдать тест и учиться дальше. Я хотела стать дизайнером, однако мое рисование недостаточно мастерское, или медиком, хотя, к сожалению, боюсь крови. Поэтому рассматриваю еще вариант военного психолога.
Мне иногда кажется — если бы у меня не было ВИЧ, моя жизнь была бы не такой интересной. Я была во многих лагерях, посетила много конференций, у меня много друзей и знакомых со статусом, я состою в организации «Позитивные женщины», участвую в черниговских волонтерских проектах. Меня окружают смелые и живые люди. Я тоже хочу быть такой.
«В школах о ВИЧ рассказывают так, будто это никогда ни с кем не случится».
Яна Панфилова,
основательница Teenergizer, 25 лет
О своем статусе я узнала в десять лет, когда у меня проявился СПИД. Мама очень долго готовилась к этому моменту, изучала опыт других стран. Она придумала план: отправить меня в Швейцарию в лагерь для сотни ВИЧ-положительных детей, а перед этим в самолете поведать мне правду. Но накануне я заболела ветрянкой, так что идея с лагерем была отложена. Зато мы полетели вдвоем в другую страну, где и состоялся откровенный разговор. Из школы о ВИЧ я знала только то, что от него умер Фредди Меркьюри, поэтому подумала, что тоже умру, и очень сильно испугалась. Почти сразу я начала пить таблетки против ВИЧ, потому что у меня сильно увеличились лимфоузлы и снизился иммунитет. Меня регулярно возили на оздоровление в Трускавец. Мама верила, что водичка «Нафтуся» сможет вылечить СПИД. Иммунитет укреплялся, но СПИД, конечно, остался.
Один из неприятных случаев случился со мной в одиннадцатом классе, когда я пришла к однокласснице домой, а ее бабушка решила пошарить в моих карманах и нашла таблетки, которые я принимала против ВИЧ. Она подумала, что это наркотики, а когда все выяснилось, кричала на маму, почему мы их не предупредили, а потом рассказала о моем статусе всей школе. В какой-то момент я осознала, что ВИЧ — это классный фильтр для людей на их адекватность и понимание. Потому что очень часто он подсвечивает не столько мою проблему, сколько проблемы других. Если они не могут понять и прочесть информацию и для них моя болезнь становится преградой, тогда мы не друзья. Раскрытие статуса — важный шаг к толерантности. Но при этом, должна признать, я человек, который может не замечать дискриминации в свой адрес. Случалось, что со мной не хотели пить из одной бутылки, и об этом мне уже рассказывали те, кто в тот момент обратил на это внимание, а я нет. Все дело в неосведомленности. Сейчас ВИЧ — совсем другая история, чем 40 лет назад. Сколько существует не менее серьезных заболеваний, но именно ВИЧ-положительных в обществе клеймят больше всего.
В 2021 году я отправилась в США, где от имени 38 миллионов ВИЧ-позитивных людей выступила с речью на заседании высокого уровня Генассамблеи ООН, посвященном вопросам ВИЧ и СПИДа. В присутствии глав государств, министров, послов и руководства организации я говорила, что мы не мечтаем однажды утром проснуться в фантастическом мире, свободном от стигмы и дискриминации; что более миллиарда молодых людей готовы взять на себя ответственность и работать каждый день, но мы не можем делать это самостоятельно. Поэтому мы призываем, чтобы вы шагнули вперед и наконец выполнили свою часть работы. Я также обращалась к президенту США Джону Байдену как к мировому лидеру, который может повлиять на сдерживание эпидемии по всей планете. В конце заседания Госсекретарь США Энтони Блинкен вспомнил меня в своем заявлении — это был прорыв для видимости молодых людей, живущих с ВИЧ.
Вместе с моими ВИЧ-позитивными друзьями, с которыми я ходила в детстве в группу поддержки, и школьными друзьями мы создали первую в Украине, Восточной Европе и Центральной Азии организацию Teenergizer. Мы вышли на улицы и зашли в конференц-залы, чтобы изменить законы и политику. Мы боролись за конфиденциальность в отношениях между подростками и врачами, за сексуальное и репродуктивное здоровье, за право и всестороннее половое образование. Мы подняли тему психического здоровья молодежи на самом высоком уровне в Украине. Мы добивались, чтобы нас услышали, потому что без нас не должны принимать решения относительно нас. За год полномасштабной войны мы заметили, как изменились запросы подростков, в частности участились панические атаки и суицидальные настроения. Чьи-то родители ушли на фронт, чьи-то потеряли работу... Чтобы поддержать как можно больше таких людей, мы уже предоставили более 16 тысяч психологических консультаций, а до конца 2023 года хотим увеличить их количество до 50 тысяч и выше.
«ВИЧ — классный фильтр на людей, на их адекватность и понимание».
Лиза Шевчук,
продавец одежды, 19 лет
О своем статусе я узнала в девять лет от мамы. Благодаря тому, что она подошла к этому последовательно, шока и страха у меня не было. Я понимала, что это как грипп, но он надолго со мной. Узнала и смирилась. Мама посоветовала мне рассказать другим только тогда, когда я почувствую готовность. Помню, как в восьмом или девятом классе мы проходили на уроке один параграф о ВИЧ (единственный за все годы обучения). Я очень хорошо ответила у доски, после чего учительница удивлялась, откуда я так глубоко знаю тему. Но потом в класс зашла медсестра отпросить меня с урока, чтобы я подписала справку о том, что у меня ВИЧ. Это было нарушение медицинской тайны. Обо мне узнали учителя, определенная группа детей. Не знаю, чем руководствовалась медсестра, но я была шокирована ее поступком. Закрыто я прожила около шести лет. Затем написала пост в инстаграме, который сразу собрал большое количество лайков и комментариев с поддержкой. В нем я говорила, что не нужно бояться, нужно только следить за своим здоровьем. К тому же в этой сфере можно развиваться: вы расскажете о своем статусе, вас заметят и позовут в какую-то организацию. Так меня заметила Яна Панфилова — и я присоединилась к Teenergizer.
Сразу при знакомстве я говорю откровенно: «Привет, я Лиза, и у меня ВИЧ». С одной стороны, мне интересно наблюдать за реакцией людей, а с другой — чувствую потребность делиться информацией. Можно сказать, я даже рада, что у меня есть этот статус. Когда я только узнала его, меня позвали в детский лагерь в Карпатах. Там я познакомилась с другими ВИЧ-инфицированными детьми, которые стали моими лучшими друзьями.
К сожалению, мне очень рано пришлось повзрослеть. Я сирота, с пятнадцати лет живу одна. Мама все время употребляла наркотики, в результате чего у нее появился ВИЧ, а впоследствии и цирроз печени. К сожалению, в возрасте 37 лет она ушла из жизни. Папа тоже употреблял наркотики: он умер, когда мне был всего год. По этой же причине умер и мой родной дядя. Одна бабушка в моей семье ничего не употребляла и категорически осуждала мою маму. Она даже уговаривала ее не забирать меня из роддома. А когда я жила с ней, травила меня и постоянно избивала, говорила, что ВИЧ позорит нашу семью. У нас были очень сложные отношения с бабушкой. А вот мама была для меня всем. И хотя она не жила со мной, еженедельно приезжала из Киева, привозила продукты и деньги, старалась заботиться обо мне. Я никогда не назову ее наркоманкой, она просто была человеком в системе. Я очень тяжело переживала эту потерю, даже покрасила волосы в черный, как у нее. Стараюсь держаться, понимаю, что нужно жить дальше. Дай бог, война закончится, и я пойду учиться на психолога.
На медучете я стояла с самого рождения, просто об этом не знала. Помню, мне говорили, что сироп, который нужно было пить, вроде «от печени». Конечно, у меня были определенные подозрения, я видела, как мама колола себе наркотики. Но о маме я молчала до последнего. С тех пор я каждый день принимаю таблетки строго в конкретные часы (ведь наш организм обновляется и работает четко по таймеру), благодаря чему живу полноценной жизнью. Всем, кто только узнал о своем статусе, советую не бояться и не паниковать. Первое, чего не надо делать, так это лезть в гугл: там может быть написана правда, а может быть откровенный бред. Рекомендую сразу обратиться в медучреждение, стать на учет: ваш семейный врач все вам расскажет. Важно понимать: ВИЧ не передается через рукопожатие, поцелуй или воздушно-капельным путем. Люди с ВИЧ живут полноценной жизнью даже до ста лет. Вы не умрете, если будете принимать терапию и своевременно сдавать анализы. Мне кажется, наше общество, особенно молодежь, уже глубже разбирается в этом вопросе. Когда я сейчас прихожу в маникюрный салон и откровенно говорю о своем статусе, мастера уже не пугаются. Естественно, старшее поколение имеет определенные стереотипы, но прогресс налицо.
«Больше всего меня травила бабушка. Говорила, что ВИЧ позорит нашу семью».
БОРЬБА НА НЕСКОЛЬКИХ ФРОНТАХ
Ситуацию с ВИЧ и СПИДом можно было бы существенно улучшить, если бы женщины узнавали о своем положительном статусе как можно раньше, прежде чем забеременеть или уже в момент родов, — уверена Елена Стрижак, глава БО «Позитивные женщины». «Мы стремимся к появлению в Украине культуры тестирования. Чтобы для девушек, только начинающих половую жизнь, это было таким же проявлением заботы о своем здоровье, как поход к стоматологу или гинекологу. Было бы гораздо лучше, если бы женщина могла вовремя выявить ВИЧ, начать лечение и уже потом планировать материнство».
Елена знает, о чем говорит. О своем статусе она узнала, когда носила под сердцем первенца. К счастью, оба ее ребенка родились с отрицательным статусом, и женщина не скрывает, что этот факт побуждал ее в дальнейшем делать все возможное, чтобы подобная ситуация стала для нашего общества скорее нормой, чем исключением. Если вовремя не узнать о ВИЧ и не принять профилактические меры, вертикальная передача статуса от матери к ребенку может составлять 30%. Но при противодействии передаче — приеме антиретровирусной терапии, искусственном кормлении новорожденного ребенка (если недоступна регулярная диагностика) — этот процент снижается до нуля. «В 2021 году мы приблизились к 1,6%. И это было нашим супердостижением, которое надо удержать, ведь женщины рожают в подвалах, без медицинской помощи и денег на смеси».
ПОЛОЖИТЕЛЬНОЕ ДЕТСТВО
Директор НДСЛ «Охматдет» Владимир Жовнир отмечает, что из-за боевых действий многие дети выехали из Донецкой, Луганской и Херсонской областей, именно поэтому их количество выросло в других регионах — Львовской, Киевской, Полтавской. За год войны увеличилось количество ВИЧ-положительных детей раннего возраста в результате позднего взятия на учет ВИЧ-положительных женщин и невозможности их обследования. «Сложнее всего случаи позднего выявления детей в возрасте 0-13 лет в очень тяжелом состоянии. С начала 2023-го из 60 детей, прибывших в отделение, у пятнадцати была диагностирована ВИЧ-инфекция в стадии СПИДа».
«ВИЧ-положительные, получающие терапию, не могут инфицировать других, даже при беременности и родах», — Владимир Жовнир.
Председатель Фонда Елена Пинчук о проекте «Мобильные клиники для ВИЧ-позитивных детей», сотрудничестве с Aspinal of London и влиянии войны на ситуацию с ВИЧ и СПИД в Украине
ELLE Каким был прогресс Украины в противодействии ВИЧ перед полномасштабной войной? Как изменилась ситуация с 24 февраля 2022 года?
Елена Пинчук В этом году Фонду исполняется двадцать лет. За это время мы прошли путь от ужасных темпов распространения эпидемии до ее сдерживания. Это стало возможным благодаря комплексу мероприятий. Во-первых, повышении осведомленности населения о ВИЧ как таковом через национальные информационные кампании (Фонд их провел восемнадцать в течение этого периода) и через привлечение внимания к проблеме благодаря голосам мировых лидеров, таких как сэр Элтон Джон, Президент США Билл Клинтон, участники группы Queen, которые посетили Украину по нашему приглашению. Во-вторых, это доступ к тестированию и высокая мотивированность проходить тестирование — как следствие осведомленности о ВИЧ. И в-третьих, это доступ к лечению, гарантирующему полноценную жизнь с ВИЧ-положительным статусом.
В последние годы ситуация с доступом к лечению для ВИЧ-положительных людей значительно улучшилась. В преддверии полномасштабной войны 136 тысяч человек из 155 тысяч состоящих на учете получали антиретровирусную терапию — препараты, снижающие вирусную нагрузку на организм и повышающие качество жизни без риска заражения для окружающих. К примеру, по просьбе благотворительной организации «100% Жизни» (предыдущее название — «Сеть людей, живущих с ВИЧ») наш Фонд впервые завез в Украину пилотным проектом новое поколение терапии — долутегравир, который был более эффективным и менее токсичным препаратом, чем предыдущие. В дальнейшем государство обеспечило необходимое количество лекарств.
К сожалению, активные боевые действия, разрушение медицинской инфраструктуры, внутренняя и внешняя миграция несут негативные последствия. Однако следует отметить, что даже с началом полномасштабного вторжения Украина полностью обеспечена АРТ. Кроме того, новый закон о противодействии ВИЧ, который вступает в силу 5 августа 2023, значительно упрощает доступ пациентов к лекарствам. Теперь они перестанут быть «привязаны» к медицинскому заведению по месту регистрации: количество медицинских учреждений, где можно будет получить терапию, значительно увеличивается, а их сеть приближается к линии фронта.
ELLE Как родилась идея сотрудничества с брендом Aspinal of London? Какие главные задачи она преследует?
Е П. Для нас это не первый опыт работы с модными брендами. Наши предыдущие коллаборации всегда привлекали внимание к разным социальным проблемам. Мода – отличный канал общения с аудиторией. А партнерство с таким выдающимся британским брендом, как Aspinal of London, дает уникальную возможность говорить на весь мир.
К такому взаимодействию нас подтолкнула сама война, заставившая миллионы украинок вместе с их детьми покинуть собственные дома. Среди них была и пиар-директор Фонда Юлия Янчар. Она с дочерью нашла убежище в Великобритании, где познакомилась с Марией Дикало, креативным директором Aspinal of London, также украинкой по происхождению. Так Мария узнала о деятельности Фонда, которая ей очень отозвалась. Мы искренне благодарны лично Марии и бренду Aspinal of London за инициативу создать лимитированную коллекцию аксессуаров, чтобы напомнить миру: война в Украине продолжается, а дети, в частности ВИЧ-позитивные, нуждаются в еще большей поддержке.
ELLE Расскажите о проекте «Мобильные клиники для ВИЧ-положительных детей»: какие главные проблемы встали перед вами в работе с детьми за период полномасштабной войны?
Е. П. «Мобильные клиники для ВИЧ-позитивных детей» — это один из наших многолетних и наиболее результативных проектов. Он начался в 2009 году и продолжает работать во время войны. Конечно, постоянные обстрелы и активные боевые действия в большинстве регионов, где реализовывался проект, помешали его реализации.
Например, в феврале 2022 года «Мобильная клиника» в партнерстве с онлайн-сервисом Uklon должна была начать работу в Херсонской области, но этого так и не произошло... Однако киевская и львовская клиники смогли вернуться к работе в конце 2022 года и осуществить 14 выездов в самые отдаленные регионы Украины. Медицинские услуги получили около двухсот детей, сорок один из которых был госпитализирован в НДСЛ «Охматдет». В настоящее время в Центре лечения ВИЧ-положительных и больных СПИДом детей при Охматдете находится 12 подростков, у которых впервые был обнаружен вирус иммунодефицита в 2023 году благодаря работе проекта. Мы видим, что тяжелые условия предоставления медицинских услуг сделали деятельность мобильных клиник еще более актуальной. Поэтому мы планируем дальнейшее обновление и расширение проекта. Недавно киевская команда врачей получила новый автомобиль, что сделает их передвижение более комфортным, безопасным и позволит посетить около восьми регионов Украины в течение года.
ELLE По вашему мнению, почему крайне важно не забывать о борьбе со СПИДом даже в условиях полномасштабной войны, когда кажется, что все остальное «не ко времени» и может подождать?
О. П. Должна повторять снова и снова: СПИД — проблема не медицинская, а социальная. Любые проблемы в стране всегда усугубляют ситуацию. А когда речь идет о войне, то, конечно, фокус внимания смещен на совсем другие вещи. В настоящее время, к сожалению, уязвимость к ВИЧ/СПИДу значительно возрастает. Важно не забывать, что эпидемия никуда не делась. Эту болезнь нельзя вылечить, но можно контролировать, к тому же достаточно успешно. И мы прилагаем все усилия, чтобы ситуация с ВИЧ была контролируемой.
