Жизнь с ВИЧ. Яна Панфилова, Лиза Шевчук и Мария Дерюга о травле, потере близких и поиске новых смыслов

1 декабря — Всемирный день борьбы со СПИДом, день толерантности с ВИЧ-позитивными людьми. По этому поводу сегодня вспоминаем интервью трех положительных девушек, поделившихся своими историями для весеннего выпуска журнала ELLE. Яна Панфилова, Лиза Шевчук и Мария Дерюга, которые первыми примеряли аксессуары из благотворительной коллекции Фонда Елены Пинчук и британского бренда Aspinal of London (больше о проекте и коллекции читайте по ссылке), убеждены: жизнь со статусом может быть наполненной и счастливой, стоит только вовремя взять ответственность за это в свои руки.

Мария Дерюга

Я узнала, что ВИЧ-положительная, в восемь лет, а осознала, что это такое, где-то в двенадцать. Статус мне достался от мамы, которая тоже была положительной, но обнаружила это во время беременности. Она рассказывала, что врач-хирург, делавший ей кесарево сечение, на шестом месяце уговаривал ее избавиться от ребенка.

Всю сознательную жизнь я принимаю терапию. В детстве мне это давалось тяжело: я долго не набирала вес, поэтому не могла перейти на пилюли и вынуждена была пить невкусный сироп. Его обычно не любят дети, но это обязательная процедура.

Еще никому в жизни я не открывала свой статус, даже родственникам. Знают только другие ВИЧ-положительные, с которыми я общаюсь. Почему так? Просто не было серьезной нужды. Если бы спросили, я ответила бы. Вот, например, я рассказала иностранным журналистам, что приезжали к нам в марте прошлого года, когда сгорел наш дом в Чернигове.

По-моему, ситуация с осведомленностью о ВИЧ и СПИДе в нашей стране уже лучше, однако еще недостаточна для того, чтобы человек мог открыто сказать о своем статусе и обществе спокойно отнеслось бы к этому. В школах об этом рассказывают, но как-то так, будто это никогда ни с кем не произойдет. Типа «вы запомните некоторую информацию, но она вам не понадобится». А то, что такие люди есть, что их много — почему-то не говорят. Надо объяснять, что с ВИЧ можно жить полноценно, можно рожать здоровых детей. Это как сахарный диабет, а не что-нибудь страшнее.

Если вы только что узнали о своем положительном статусе, попробуйте с первого момента настроиться верить в лучшее. Обязательно найдутся люди, которые поддержат. Найдутся силы для жизни и борьбы. Не следует воспринимать ВИЧ как препятствие на пути к вашим мечтам и высотам.

Сейчас я работаю поваром, но планирую сдать тест и учиться дальше. Я хотела стать дизайнером, однако мое рисование недостаточно искусно, или медиком, хотя, к сожалению, боюсь крови. Поэтому рассматриваю еще вариант военного психолога.

Мне иногда кажется — если бы у меня не было ВИЧ, моя жизнь была бы не такой интересной. Я посетила много лагерей, конференций, у меня много друзей и знакомых со статусом, вхожу в организацию «Позитивные женщины», присоединяюсь к черниговским волонтерским проектам. Меня окружают смелые и живые люди. Я тоже такой хочу быть.

«В школах о ВИЧ рассказывают так, будто это никогда ни с кем не произойдет».

Яна Панфилова

О своем статусе я узнала в десять лет, когда у меня проявился СПИД. Мама очень долго готовилась к этому моменту, изучала опыт других стран. Она придумала план: отправить меня в Швейцарию в лагерь для сотни ВИЧ-положительных детей, а перед этим в самолете поведать мне правду. Но накануне я заболела ветрянкой, так что идея с лагерем была отложена. Зато мы полетели вдвоем в другую страну, где и состоялся откровенный разговор. Из школы о ВИЧ я знала только то, что от него умер Фредди Меркьюри, поэтому подумала, что тоже умру, и очень сильно испугалась. Почти сразу я начала пить лекарство против ВИЧ, потому что у меня сильно увеличились лимфоузлы и снизился иммунитет. Меня регулярно возили на оздоровление в Трускавец. Мама верила, что водичка «Нафтуся» сможет вылечить СПИД. Иммунитет укреплялся, но СПИД, конечно, остался.

Один из неприятных случаев случился со мной в одиннадцатом классе, когда я пришла к однокласснице домой, а ее бабушка решила пошарить в моих карманах и нашла таблетки, которые я принимала против ВИЧ. Она подумала, что это наркотики, а когда все выяснилось, кричала на маму, почему мы их не предупредили, а потом рассказала о моем статусе всей школе. В какой-то момент я осознала, что ВИЧ — это классный фильтр для людей на их адекватность и понимание. Потому что очень часто он подсвечивает не столько мою проблему, сколько проблемы других. Когда они не могут понять и прочесть информацию, и для них моя болезнь становится преградой, тогда мы не друзья. Раскрытие статуса — важный шаг к толерантности. Но, должна признать, я человек, который может не замечать дискриминации в свой адрес. Случалось, что со мной не хотели пить из одной бутылки и об этом мне уже рассказывали те, кто в тот момент обратил на это внимание, а я нет. Все дело в неосведомленности. Сейчас ВИЧ — совсем другая история, чем 40 лет назад. Сколько существует не менее серьезных заболеваний, но именно ВИЧ-положительных в обществе клеймят больше всего.

В 2021 году я отправилась в США, где от имени 38 миллионов ВИЧ-позитивных людей выступила с речью на заседании высокого уровня Генассамблеи ООН, посвященной вопросам ВИЧ и СПИДа. В присутствии глав государств, министров, послов и руководства организации я говорила, что мы не мечтаем однажды утром проснуться в фантастическом мире, свободном от стигмы и дискриминации; что более миллиарда молодых людей готовы взять на себя ответственность и работать каждый день, но мы не можем делать это самостоятельно. Поэтому мы призываем, чтобы вы шагнули вперед и наконец выполнили свою часть работы. Я также обращалась к президенту США Джо Байдену как мировому лидеру, который может повлиять на сдерживание эпидемии по всей планете. В конце заседания госсекретарь США Энтони Блинкен упомянул меня в своем заявлении — это был прорыв для видимости молодых людей, живущих с ВИЧ.

Вместе с моими ВИЧ-позитивными друзьями, с которыми я ходила в детстве в группу поддержки, и школьными друзьями мы создали первую в Украине, Восточной Европе и Центральной Азии организацию Teenergizer. Мы вышли на улицы и зашли в конференц-залы, чтобы изменить законы и политику. Мы боролись за конфиденциальность в отношениях между подростками и врачами, за сексуальное и репродуктивное здоровье, за право и всестороннее половое образование. Мы затронули тему психического здоровья молодежи на самом высоком уровне в Украине. Мы добивались, чтобы нас услышали, потому что без нас не должны принимать решения относительно нас. За год войны мы заметили, как изменились запросы подростков, в частности участились панические атаки и суицидальные настроения. Чьи-то родители ушли на фронт, чьи-то потеряли работу... Чтобы поддержать как можно больше таких людей, мы уже предоставили более 16 тысяч психологических консультаций, а к концу 2023 года хотим увеличить их количество до 50 тысяч и выше.

«ВИЧ — классный фильтр на людей, на их адекватность и понимание».

Лиза Шевчук

О своем статусе я узнала в девять лет от мамы. Благодаря тому, что она подошла к этому последовательно, шока и страха у меня не было. Я понимала, что это как грипп, но он надолго со мной. Узнала и смирилась. Мама посоветовала мне рассказать другим только тогда, когда я почувствую готовность. Помню, как в восьмом или девятом классе мы проходили на уроке один параграф о ВИЧ (единственный за все годы обучения). Я очень хорошо ответила у доски, после чего учительница удивлялась, откуда я так глубоко знаю тему. Но потом в класс зашла медсестра отпросить меня с урока, чтобы я подписала справку о том, что у меня ВИЧ. Это было нарушение медицинской тайны. Обо мне узнали учителя, определенная группа детей. Не знаю, чем руководствовалась медсестра, но я была шокирована ее поступком. Закрыто я прожила около шести лет. Затем написала пост в инстаграмме, который сразу собрал большое количество лайков и комментариев с поддержкой. В нем я говорила, что не нужно бояться, нужно только следить за своим здоровьем. К тому же в этой сфере можно развиваться: вы расскажете о своем статусе, вас заметят и позовут к какой-то организации. Так меня заметила Яна Панфилова — и я вступила в Teenergizer.

Во время знакомства я сразу говорю откровенно: «Привет, я Лиза, и у меня ВИЧ». С одной стороны мне интересно наблюдать за реакцией людей, а с другой — чувствую потребность делиться информацией, которую знаю. Можно сказать, я даже рада, что имею этот статус. Когда только узнала его, меня позвали в детский лагерь в Карпатах. Там я познакомилась с другими ВИЧ-инфицированными детьми, которые стали моими лучшими друзьями.

К сожалению, мне очень рано пришлось повзрослеть. Я сирота, с пятнадцати лет живу сама. Мама все время употребляла наркотики, в результате чего у нее появился ВИЧ, а впоследствии и цирроз печени. К сожалению, в 37 лет она ушла из жизни. Папа тоже употреблял наркотики: он умер, когда мне был всего один год. По этой же причине умер и мой родной дядя. Одна бабушка в моей семье ничего не употребляла и категорически осуждала мою маму. Она даже уговаривала ее не забирать меня из роддома. А когда я жила с ней, травила меня и постоянно избивала, говорила, что ВИЧ позорит нашу семью. У нас были очень сложные отношения с бабушкой. А вот мама была для меня всем. И, хотя она не жила со мной, еженедельно приезжала из Киева, привозила продукты и деньги, старалась заботиться обо мне. Я никогда не назову ее наркоманкой, она просто была человеком в системе. Очень тяжело переживала эту потерю, даже покрасила волосы в черный, как у нее. Стараюсь держаться, понимаю, что нужно жить дальше. Дай бог, война закончится, и я пойду учиться на психолога.

На учете я стояла с самого рождения, просто об этом не знала. Помню, мне говорили, что сироп, который нужно было пить, вроде «от печени». Конечно, у меня были определенные подозрения, я видела, как мама колола себе наркотики. Но о маме молчала до последнего. С тех пор я каждый день принимаю таблетки строго в конкретные часы (ведь наш организм обновляется и работает четко по таймеру), благодаря чему живу полноценной жизнью. Всем, кто только узнал о своем статусе, советую не бояться и не паниковать. Первое, чего не надо делать, так это лезть в гугл: там может быть написана как правда, так и откровенный бред. Рекомендую сразу обратиться в медучреждение, стать на учет: ваш семейный врач все вам расскажет. Важно понимать: ВИЧ не передается через рукопожатие, поцелуй или воздушно-капельным путем. Люди с ВИЧ живут полноценной жизнью даже до 100 лет. Вы не умрете, если будете придерживаться схемы терапии и своевременно сдавать анализы. Мне кажется, наше общество, особенно молодежь, уже глубже разбирается в этом вопросе. Потому что, когда я сейчас прихожу в маникюрный салон и откровенно говорю о своем статусе, мастера уже не пугаются. Естественно, старшее поколение имеет определенные стереотипы, но прогресс налицо.

«Больше всего меня травила бабушка. Говорила, что ВИЧ позорит нашу семью».

Борьба на нескольких фронтах

Ситуацию с ВИЧ и СПИДом можно было бы существенно улучшить, если бы женщины узнавали свой положительный статус как можно раньше, чем во время беременности или уже в процессе родов, — уверена Елена Стрижак, глава БО «Позитивные женщины»: «Мы стремимся к появлению в Украине культуры тестирования. Чтобы для девушек, только начинающих половую жизнь, это было таким же проявлением заботы о своем здоровье, как поход к стоматологу или гинекологу. Было бы гораздо лучше, если бы женщина могла вовремя выявить ВИЧ, начать лечение и уже потом планировать материнство».

Елена знает, о чем говорит. О своем статусе она узнала, когда носила под сердцем первенца. К счастью, оба ее ребенка родились с отрицательным статусом, и женщина не скрывает, что этот факт побуждал ее в дальнейшем делать все возможное, чтобы подобная ситуация стала для нашего общества скорее нормой, чем исключением. Если вовремя не узнать про ВИЧ и не принять профилактические меры, вертикальная передача статуса от матери к ребенку может составлять 30%. Но при противодействии этому — приеме антиретровирусной терапии, искусственного кормления новорожденного ребенка (если недоступна регулярная диагностика) — этот процент снижается до нуля. «В 2021 году мы приблизились к 1,6%. И это было нашим супердостижением, которое надо удержать, ведь женщины рожают в подвалах, без медицинской помощи и средств на смеси».

«ВИЧ-позитивные, получающие терапию, не могут инфицировать других даже во время беременности и родов», — отмечает директор НДСЛ «Охматдет» Владимир Жовнир.

Глава фонда Елена Пинчук о влиянии войны на ситуацию с ВИЧ и СПИДом в Украине

В последние годы ситуация с доступом к лечению для ВИЧ-положительных людей значительно улучшилась. В преддверии полномасштабной войны 136 тысяч человек из 155 тысяч, состоящих на учете, получали антиретровирусную терапию — препараты, снижающие вирусную нагрузку на организм и повышающие качество жизни без риска заражения для окружающих. К примеру, по просьбе благотворительной организации «100% Жизни» (предыдущее название — «Сеть людей, живущих с ВИЧ») наш фонд впервые завез в Украину пилотным проектом новое поколение терапии — долутегравир, который был более эффективным и менее токсичным препаратом, чем предыдущие. В дальнейшем государство обеспечило необходимое количество лекарства.

К сожалению, активные боевые действия, разрушение медицинской инфраструктуры, внутренняя и внешняя миграция несут негативные последствия. Однако следует отметить, что даже после полномасштабного вторжения Украина полностью обеспечена АРТ. Кроме того, новый закон о противодействии ВИЧ, который вступил в силу 5 августа 2023, значительно упростил пациентам доступ к лекарствам. Теперь они перестали быть «привязаны» к медицинскому заведению по месту регистрации: количество медицинских учреждений, где можно получить терапию, значительно увеличивается, а их сеть приближается к линии фронта.

Должна повторять снова и снова: СПИД — проблема не медицинская, а социальная. Любые проблемы в стране всегда усугубляют ситуацию. А когда речь идет о войне, то, конечно, фокус внимания смещен совсем на другие вещи. В настоящее время, к сожалению, уязвимость к ВИЧ/СПИДу значительно возрастает. Важно не забывать, что эпидемия никуда не делась. Эту болезнь нельзя вылечить, но можно контролировать, к тому же достаточно успешно. И мы прилагаем все усилия, чтобы ситуация с ВИЧ была контролируемой.

---